ONCOLOGIA INFANTIL
Projeto cria programa de apoio a crianças com câncer e incentivo ao diagnóstico precoce; Santo Antônio da Platina pode aderir
UMA LUTA QUE PODE SER DE TODOS;
Por Analli Venâncio
Ana Maria Ramos da Costa
A história de Gustavo Ferrari Mari, menino que mobilizou a comunidade de Assis durante seis anos de luta contra o câncer, agora ganha um novo significado. O projeto que cria o Programa Municipal de Apoio à Oncologia Infantil e Enfermidades Correlacionadas foi aprovado por unanimidade e recebeu o nome de “Lei Gustavo Mari”, em homenagem à memória da criança, que morreu aos 11 anos, em maio deste ano.
A proposta foi apresentada pelo vereador Gerson Alves e emocionou familiares e amigos, que acompanharam de perto a luta do menino contra o câncer. A iniciativa pretende transformar a experiência vivida pela família em ações de apoio a outras crianças e adolescentes diagnosticados com câncer e doenças graves correlacionadas.
Durante a discussão do projeto, Gerson Alves destacou a mobilização da comunidade de Assis durante o tratamento de Gustavo e a importância da família na trajetória do menino.
“Nossa cidade acompanhou ativamente a luta do menino Gustavo contra o câncer. Assis, como uma cidade fraterna e amiga, se mobilizou junto com os pais e com esse anjo que Deus colocou aqui na Terra, chamado Gustavo Ferrari Mari. A sociedade entendeu o quanto é importante participar da vida comunitária para que vidas sejam transformadas. Tenho certeza de que, enquanto esteve aqui conosco, Gustavo viveu intensamente cada momento de sua vida.”
O parlamentar também falou sobre a convivência com os pais de Gustavo e destacou o amor demonstrado pela família durante os anos de tratamento.
“Aos pais do Gustavo, são pessoas que tive o prazer de conhecer e que, a cada dia, nos ensinaram o que é ser pai e mãe, o que é o amor incondicional.”
Seis anos de luta
Gustavo enfrentou o câncer desde os cinco anos de idade. Ao longo desse período, passou por diferentes tratamentos e precisou viajar para buscar atendimento, inclusive fora do país.
A mãe, Gisele Ferrari Mari, lembra a força do filho diante dos desafios impostos pela doença.
“Desde os cinco anos, o Gustavo enfrentou tudo com coragem e resiliência. Ele passou por diversos tratamentos e, no mês de maio, teve uma recaída. Infelizmente, não conseguimos vencer.”
Leonardo Mari, pai de Gustavo, também destacou a importância da mobilização da comunidade durante o tratamento. Segundo ele, a família contou com a solidariedade de muitas pessoas para conseguir viabilizar os cuidados necessários, tanto no Brasil quanto nos Estados Unidos.
“Muitas pessoas participaram das ações que fizemos para ajudar no tratamento, tanto em São Paulo quanto nos Estados Unidos. Precisamos de muita ajuda, e a comunidade foi muito importante nesse processo.”
Para Gisele, a “Lei Gustavo Mari” representa mais do que uma homenagem ao filho. A expectativa é que a iniciativa possa oferecer suporte a outras famílias que enfrentarem o diagnóstico de câncer infantil.
“A gente sempre fala que, quando uma criança adoece, uma família adoece junto também. E não apenas de forma física e emocional, mas também financeira. São diversas coisas que acontecem com uma família que, muitas vezes, precisa parar tudo para acompanhar um tratamento. Muitas vezes, não existem benefícios que ajudem essas famílias. Então, vemos que a história do Gustavo não foi em vão. Ele vai trazer muitos frutos e esperança.”
O que prevê a Lei Gustavo Mari
O Programa Municipal de Apoio à Oncologia Infantil e Enfermidades Correlacionadas – Pro-Oncologia Infantil terá como foco crianças e adolescentes diagnosticados com câncer e outras doenças graves correlacionadas.
Entre as ações previstas estão o apoio social, psicológico e informativo aos pacientes e familiares, campanhas de conscientização e prevenção, incentivo ao diagnóstico precoce, encaminhamento adequado para tratamento especializado e criação de redes de apoio durante o período de tratamento.
A proposta também prevê parcerias com hospitais, instituições de saúde, universidades, organizações não governamentais e entidades filantrópicas que atuem na área da oncologia infantil.
Outra frente prevista é a capacitação de profissionais da rede municipal de saúde para identificar sinais e sintomas do câncer infantil, além do desenvolvimento de ações educativas junto às áreas de saúde e educação.
A história de Gustavo, além da luta contra o câncer
Ao falar sobre quem era Gustavo, a mãe descreve um menino alegre, divertido e cheio de vontade de viver. Mesmo tendo passado boa parte da infância entre hospitais e tratamentos, ele encontrava espaço para aproveitar as experiências que a vida proporcionava.
“Ele era uma criança alegre e divertida, cheia de amigos, inteligente e tímida com os adultos. Realizava diversas tarefas e tinha uma sede de viver.”
Gisele guarda uma frase dita pelo filho durante uma viagem para tratamento, quando ele teve a oportunidade de conhecer a neve.
“A minha vida é insana, mas extraordinária.”
Para a mãe, a frase traduzia a maneira como Gustavo enxergava a própria trajetória. Os desafios, as dores e os tratamentos fizeram parte da infância, mas não impediram que ele reconhecesse também os momentos felizes.
“Quando ele disse isso, estava falando dos desafios do tratamento, das dificuldades e das dores, porque metade da infância dele, ele passou dentro de hospital e fazendo tratamento. Mas ele também reconhecia as oportunidades que teve. Mesmo vivendo tudo isso, ele sabia enxergar e viver o lado bom da vida.”
O projeto foi aprovado por unanimidade no plenário.
Santo Antônio da Platina e o luto da família Mari
Gladys Santoro/Jornal Tribuna do Vale
Seria fora de contexto um jornal platinense resolver contar a história de um menino de Assis – S.P – que morreu em maio desde ano, aos 11 anos, vítima de um câncer que maltratou dele durante seis anos seguidos? Na verdade, Gustavo só não nasceu em Santo Antônio da Platina por uma peça do destino. Seus pais, Gisele Ferrari e Leonardo Mari moraram em Santo Antônio da Platina durante um bom período. Ela trabalhou no Instituto do Rim de Santo Antônio da Platina e ele no Jornal Tribuna do Vale, quando ainda funcionava na rua Tiradentes, esquina com a 13 de Maio. O casal deixou a cidade após receber uma boa proposta de emprego em Londrina, e lá a família começou a crescer com a chegada de Gustavo.
Então, o jornalismo platinense, principalmente, a Tribuna do Vale, também está de luto pela partida de um “quase” filho de nossa terra, e por um laço de amizade que o casal fez com vários moradores da cidade mesmo após a mudança.
Tribuna do Vale também quer uma
lei para cuidar de seus pequenos pacientes
Mas agora, o que o Jornal Tribuna do Vale vem buscar é mais do que o luto pela família Mari. É copiar mesmo, de verdade, a solidariedade em forma de atitude da Câmara Municipal de Assis, onde os três estavam morando nos últimos tempos de Gustavo. A ideia é manter uma Casa como a que Lei Gustavo conseguiu em Assis, que ofereça dignidade, rede de apoio, ajuda no diagnóstico, na aquisição dos medicamentos, na parte social, psicológica, não apenas da crianças, mas da família, encaminhamento adequado, tratamento especializado e criação de redes de apoio durante o período de tratamento.
A Casa ainda pode fazer muito mais
A proposta da lei Gustavo- aprovada pela Câmara Municipal de Assis – também prevê parcerias com hospitais, instituições de saúde, universidades, organizações não governamentais e entidades filantrópicas que atuem na área da oncologia infantil.
Outra frente prevista é a capacitação de profissionais da rede municipal de saúde para identificar sinais e sintomas do câncer infantil e de adolescentes, além do desenvolvimento de ações educativas junto às áreas de saúde e educação.
Tribuna do Vale e Câmara Municipal
Se as pessoas reclamam dos buracos das ruas, das estradas rurais, da falta de iluminação, de medicamento nas UBSs, a Tribuna do Vale acredita que todas essas medidas podem demorar, mas um dia serão cumpridas. O que a Tribuna do Vale propõe é que nenhum pai, nenhuma mãe veja seu filho partir sem que ele tenha tido a oportunidade de ter sido cuidado, tratado, medicado, e que seus pais digam o adeus sabendo que tudo o que podiam foi feito.
Para os 13 vereadores fica ai a sugestão. Nada original. Apenas copiada, mas possível.
