Eventos

Justiça promove encontro sobre síndromes e doenças raras

Da: Agencia de Noticias


A Secretaria de Estado da Justiça, Família e Trabalho promove em 28 de fevereiro o 1º Encontro sobre Síndromes e Doenças Raras – A Informação não pode ser rara. O evento será no auditório da Celepar, em Curitiba. As inscrições são gratuitas e realizadas no site http://www.escoladegestao.pr.gov.br. O encontro é dirigido principalmente a pesquisadores e profissionais de saúde, incluindo aqueles que trabalham com pessoas com deficiência.

As doenças raras geralmente são síndromes genéticas que atingem poucas pessoas em todo mundo. Muitas vezes, é difícil encontrar informação sobre o que é, como diagnosticar e tratar. Existem de 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras geralmente se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

QUAIS SÃO – Não se sabe o número exato de doenças raras. Estima-se que existem entre 6 mil a 8 mil tipos em todo o mundo. As principais são acromegalia; anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais; angioedema; aplasia pura adquirida crônica da série vermelha; artrite reativa; biotinidase; deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo.

Programação
14:30 – Palestra O que fazemos em doenças raras no Paraná, com a neurologista pediátrica e coordenadora do ambulatório de Doenças Raras Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos.

15:10 – Carmen Bonfim, coordenadora do serviço de transplante de medula óssea pediátrico / Hospital de Clínicas

15:50 – Raquel Bamp – Cadastro de Síndrome e Doenças Raras do Paraná (Sidora)

16:20 – Rui Fernando Pilotto – Aspectos Genéticos nas doenças raras/ Hospital de Clínicas

16:50 – Advogado Rodrigo Riquelme – Direitos e benefícios das pessoas com deficiência e Doenças Raras

17:20 – Professor Carlos Eduardo Frederico – Inclusão na Educação

Serviço:
1º Encontro sobre Síndromes e Doenças Raras

Data: 28/02 (quinta-feira)
Horário: das 13h30 às 18h
Local: Celepar – Rua Mateus Leme, 1561 – Curitiba
Inscrições: http://www.escoladegestao.pr.gov.br/Saiba mais sobre o trabalho do Governo do Estado em:
http:///www.facebook.com/governopr e www.pr.gov.br

Deixe um Comentário