Saúde

Família de menino com doença rara e incurável luta contra o preconceito e a desinformação

Família e apoiadores aproveitam o Dia Mundial da Doença Rara para alertar sobre a epidermólise bolhosa, que aflige uma a cada 100 mil pessoas e não é contagiosa

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De: Stphnny Pfaffenzeller


 No dia 28 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial da Doença Rara, data que tem como objetivo sensibilizar a população em relação a enfermidades pouco conhecidas e combater o preconceito e a desinformação que muitas vezes estão associados a elas. Uma dessas doenças raras é a epidermólise bolhosa, doença sem curta que aflige uma a cada 100 mil pessoas.

Trata-se de uma doença que se manifesta na pele, por meio de bolhas, lesões e consequentes cicatrizes. Miguel Calgaro, de apenas quatro anos, sofre de EB: “Ele nasceu lesionado, com aplasia de pele na canela, pés e mãos. As lesões foram tratadas inicialmente com cuidados semelhantes aos dados a queimaduras de terceiro grau”, conta a mãe, Jéssica Calgaro.

O diagnóstico de epidermólise bolhosa foi confirmado apenas uma semana após o nascimento do menino. A notícia exigiu um treinamento específico para a equipe médica da UTI neonatal em que Miguel ficou internado e também para sua família.

No primeiro ano de vida, a família contou com o serviço de home care, por meio do qual enfermeiras realizavam curativos nas lesões três vezes por semana. Desde então, a rotina de Miguel e Jéssica começa cedo, com a verificação do aparecimento de novas bolhas e observação das lesões antigas.

Hoje Jéssica realiza sozinha os curativos, utilizando a Membracel, uma membrana de celulose cristalina, criada pela empresa curitibana Vuelo Pharma, capaz de substituir temporariamente a pele, regenerando-a de maneira mais rápida e eficaz. “Conheci a Membracel quando Miguel completou um ano e a partir desse dia não larguei mais. Foi o curativo que melhor resolveu a situação dele. Percebi que a cicatrização é mais rápida, uma vez que a pele ventila mais do que com outros curativos”, conta a mãe.

Thiago Moreschi, diretor da empresa, conta que o produto foi desenvolvido também a partir de um drama familiar – sua avó sofria com feriadas incuráveis e a família decidiu desenvolver uma solução. Hoje, a Membracel tem tecnologia patenteada, por ser a única membrana do mercado com poros que permitem que a pele “respire”. “Além disso, a Vuelo acabou sendo uma aliada e apoiadora de famílias como a do Miguel, porque auxilia não apenas no tratamento, mas também na divulgação de informações importantes sobre doenças raras.

Apesar da epidermólise bolhosa não oferecer risco de contágio, muitas pessoas que sofrem da enfermidade são vítimas de preconceito, como o caso vivido em 2013 pela bailarina e coreógrafa Deborah Colker ao embarcar em um voo, acompanhada por sua filha, genro e o neto Theo, portador de EB. A família foi abordada pelos comissários de bordo que exigiam um atestado médico autorizando a viagem da criança.

Mesmo após esclarecido que a doença não é transmissível, o voo não aconteceu até que um médico da Infraero atestou a liberação de Theo para a viagem. Para Jéssica o preconceito é movido pelo desconhecimento das pessoas que estão ao redor: “Percebo que às vezes os colegas da escolinha têm vergonha e evitam brincar com o Miguel, pois provavelmente nunca haviam visto pessoas que tenham a pele com o mesmo aspecto que a dele. Mas procuro encarar essas situações como um aprendizado, tanto para o meu filho quanto para as crianças que convivem com ele”.

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